蘭州晚報訊(記者牛小亞)2014年12月23日，本報以“通渭4歲女孩患上罕見戈謝病全國僅有300余例患者”為題，報道了定西市通渭縣曹旭龍4歲半的女兒曹嘉佳患有罕見的“戈謝病”。3月2日，在蘭州火車站008親情服務(wù)臺的幫助下，曹嘉佳和父母坐上火車趕往北京準(zhǔn)備做手術(shù)。

昨日，記者再次撥通了曹旭龍的電話，曹旭龍說孩子已經(jīng)于3月17日住進(jìn)北京首都兒科研究所，準(zhǔn)備接受脾臟摘除手術(shù)。按照約定，23日將進(jìn)行手術(shù)。

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多方援手排除黑熱病

3月12日，就在曹旭龍和北京大夫商議準(zhǔn)備摘除脾臟手術(shù)的時候，曹旭龍接到老家通渭縣李家店鄉(xiāng)郭姓愛心網(wǎng)友的電話，郭姓網(wǎng)友說曹嘉佳的病情和他孩子20年前所患疾病——黑熱病有所共同。20年前，郭姓網(wǎng)友1歲半的兒子身患疾病奄奄一息，當(dāng)?shù)乩现嗅t(yī)診斷后，認(rèn)為是黑熱病，并建議他趕快到甘肅地方病研究所。

郭姓網(wǎng)友說，只注射了6次針劑，孩子完好如初?？吹酵韴髮Σ芗渭训膱蟮篮?，郭姓網(wǎng)友輾轉(zhuǎn)找到曹旭龍，建議曹旭龍帶孩子到甘肅地方病研究所試試。

當(dāng)日，記者電話聯(lián)系到省衛(wèi)生廳地方病防治辦公室主任徐莉。聽完記者的介紹之后，徐主任說此前的甘肅地方病研究所已經(jīng)合并至甘肅省疾病控制中心（下稱疾控中心）。黑熱病又稱內(nèi)臟利什曼病，是杜氏利什曼原蟲（黑熱病原蟲）所引起的慢性地方性傳染病。戈謝病和黑熱病有共同之處，曹嘉佳的情況可以先通過骨髓穿刺片（下稱骨穿片）和血清來排除是否屬于黑熱病。熱心的徐主任還將曹嘉佳的情況和省疾控中心負(fù)責(zé)此項工作的相關(guān)人員做了溝通。

曹旭龍已經(jīng)在北京，如何將徐主任說的骨穿片和血清送到了省疾控中心呢？

記者試著在“益家公益西部志愿者”qq群內(nèi)求助。很快，在蘭州雁灘附近居住的益家公益的志愿者“付”聯(lián)系到記者。于是，“付”從雁灘到陸軍總院借到曹嘉佳的骨穿片后送到省疾控中心，等到結(jié)果出來之后，又將骨穿片歸還到陸軍總院。3月16日，省疾控中心對曹嘉佳的骨穿片詳細(xì)檢測之后，排除曹嘉佳患黑熱病。

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祝福孩子手術(shù)圓滿成功

從晚報報道了曹嘉佳患戈謝病之后，益家公益這個愛心組織一直伴隨著曹嘉佳同行。就在曹嘉佳赴京的當(dāng)天，“益家公益西部志愿者”qq群再次發(fā)起為曹嘉佳募集手術(shù)費的活動。截至3月22日，來自當(dāng)?shù)氐膼坌木W(wǎng)友共為曹嘉佳捐款12300元。

在北京，益家公益的志愿者幫曹嘉佳在醫(yī)院掛號，聯(lián)系大夫，找住的地方，志愿者“靈薇仙子”還為曹嘉佳買來了玩偶。益家公益的創(chuàng)始人崔巍巍與中華少年兒童慈善基金會在騰訊公益共同發(fā)起樂捐，截至22日下午的金額為34517.13元。

曹旭龍說娃患戈謝病是因為他們夫妻的染色體影響所致，情況及其罕見。

曹旭龍還有兩個孩子，他說不敢給其余兩個娃做體檢。不給那兩個娃檢查，就是不想讓全家絕望，現(xiàn)在除了大家捐款過來的錢，再就是貸款和借款，以后還不知道咋還。他說先救了這個，等好了再想辦法查查那兩個娃。多苦，也不能不救娃。

我們祝福孩子今天的手術(shù)如期進(jìn)行并圓滿成功，我們衷心希望能有更多愛心人士伸出援手，幫幫這個孩子，溫暖這個家庭。每種色彩都應(yīng)該盛開，別讓陽光背后只剩下黑白，每個人都有權(quán)利期待……